La presidenta del Grupo Parlamentario Agrupación Socialista Gomera (ASG), Melodie Mendoza, ha insistido en la necesidad de disponer de más medios para agilizar los diagnósticos de enfermedades raras. Además, coincidiendo con la conmemoración, hoy (29), del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la diputada ha defendido la creación de unidades de referencia, compuesta por equipos multidisciplinares de profesionales, en el sistema sanitario canario, que permita así atender de forma específica estas patologías poco frecuentes.
La diputada explicó que uno de los mayores hándicaps que viven los afectados por una enfermedad rara es que el sistema sanitario puede tardar mucho tiempo en diagnosticar estas patologías, lo que provoca, en muchas ocasiones, un empeoramiento de las condiciones en el paciente. “Por ello, una de las acciones que debemos impulsar es potenciar los cursos para el reciclaje de los profesionales de la salud, para favorecer un diagnóstico lo antes posible”, indicó.
Además, Mendoza incidió en “otra de las demandas siempre ha sido que haya equipos multidisciplinares de especialistas, que traten de forma correcta a quienes tienen una de estas enfermedades”. Indicó que las múltiples patologías raras que existen tienen tratamientos muy distintos, por lo que “resulta necesario destinar más recursos a este fin”.
“Muchos de los afectados requieren de un sistema público sanitario implicado en dar una solución o un tratamiento a estas enfermedades raras, además de que los medicamentos necesarios estén cubiertos por la seguridad social y no supongan un sobrecoste a las familias”, sostuvo.
Mendoza explicó que otra demanda que le han trasladado los colectivos de pacientes es que algunas enfermedades son irreversibles y claramente incapacitantes, “pero a pesar de ello nunca se asocian directamente al reconocimiento de algún grado de discapacidad y/o dependencia”. En este sentido, añadió que “este reconocimiento, asociado a la prestación que conlleva, podría ayudar a las familias en sus cuidados diarios, ya que algunas de estas patologías requieren de material ortopédico, incluso de la adaptación de los hogares de estas familias, lo que supone un coste y una dedicación importantes que deberían estar cubiertos”.
En esta línea, hizo hincapié, también, en la importancia de que los fondos destinados a estas patologías no se concentren solo en los hospitales de referencia de las Islas, a la par que abogó por incrementar los recursos destinados a la investigación, para “lograr avanzar en el tratamiento para estas enfermedades”.
Concienciación
La diputada de ASG en la Cámara regional recordó que la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene como principal objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición. “Es precisamente en la concienciación en donde debemos hacer un mayor esfuerzo institucional, de forma que la realidad de las enfermedades raras no sea solo la realidad de los pocos a los que les ha tocado sufrirlas; por ello debemos trabajar por una sociedad más inclusiva y consciente de los problemas que sufren los demás”, concluyó.