La coordinadora general de Iniciativa por La Gomera (IxLG), Luz Marina Medina Martín ha remitido hoy un documento al consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, Blas Trujillo, solicitándole que avance en la aprobación del Plan Integral de Enfermedades Raras de Canarias, atendiendo a las demandas del Movimiento Canario de Enfermedades Raras realizadas hace un año.
“Todos los partidos políticos, especialmente aquellos con responsabilidad de gobierno, debemos redoblar los esfuerzos para que los pacientes afectados por enfermedades raras no sean los grandes olvidados de la pandemia”, asegura la dirigente de la formación progresista gomera.
Medina Martín recordó la importancia del plan, ya que debe adaptar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que ya existe, a las particularidades insulares de nuestro archipiélago. “Una de las demandas principales era vincular de una manera mucho más coordinada a los centros de referencia que ya existen en Gran Canaria o Tenerife con los “centros de consulta” que existen en las islas no capitalinas, se trata de que los pacientes tengan un acceso en condiciones de igualdad aunque vivan en La Gomera o en Fuerteventura”, explica Medina Martín.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el 29 de febrero, ya que se considera “un día raro”, pero en años como el actual la jornada para visibilizar este problema de salud pública se traslada al 28 de febrero. La coordinadora de Iniciativa por La Gomera (IxLG) recordó que en Canarias hay aproximadamente 170.000 canarios afectados por enfermedades, raras, un 8% de la población. Son enfermedades muy difíciles de diagnosticar, dos de cada tres aparecen antes de los dos años de vida y apenas existe tratamiento para ellas.
En este sentido, Medina Martín señaló también la importancia de aumentar los recursos dedicados a la investigación de las mismas, tanto a nivel de Canarias como a nivel estatal. “El trabajo encomiable que hacen las asociaciones por defender un impulso a la investigación de las Enfermedades Raras debe ser respondido desde los poderes públicos con un esfuerzo inversor equivalente, especialmente centrado en el diagnóstico precoz”, define Medina Martín.
Desde Iniciativa por La Gomera (IxLG) exigen que el plan incorpore demandas de las asociaciones como una atención sociosanitaria integral, medidas destinadas a la inclusión laboral y redes de cooperación entre centros de referencia que permitan la movilidad de los pacientes por todo el Estado.